Zespół opaski owodniowej to choroba występująca u około 1 na 1 200 na jedno na 15 000 żywych urodzeń. To sprawia, że dość rzadko doświadcza się, chociaż szacuje się, że występuje w około 178 na każde 10 000 poronień . Skutki tego stanu mogą być powszechne, zróżnicowane i drastyczne w zakresie od łagodnego do ciężkiego.
Przyczyny
Podczas gdy nadal nie ma ostatecznych odpowiedzi na pytanie, co powoduje syndrom zespołu owodniowego, wiodącą teorią jest to, że komplikacja we wcześniejszej ciąży prowadzi do tego problemu.
Worek owodniowy składa się z dwóch warstw: owodni i kosmówki. Owłosienie to warstwa najbliższa twojemu dziecku. Te dwie warstwy są bardzo cienkie i przylegają do siebie, ale wciąż są technicznie oddzielone od siebie.
Zespół zespołu owodniowego występuje, gdy pęknie część owodni, warstwa wewnętrzna worka owodniowego. Pasmo woreczka owodniowego może przylgnąć lub przekroczyć części dziecka - są to opaski. Ta adhezja może hamować wzrost, przepływ krwi lub oba. Może to spowodować złożoną serię wad wrodzonych, często brakujące cyfry lub kończyny, rozszczep wargi i czasami inne anomalie.
Uważa się, że pasma owodni mogą występować we wczesnej ciąży i późnej ciąży z potencjalnie przypadkowych przypadków zachorowań w czasie ciąży. Kiedy te przerwy wystąpią w czasie ciąży, mogą zdecydować, jak poważne będą komplikacje dla dziecka. Na przykład, ryzyko jest o wiele bardziej niszczycielskie, podczas gdy zespół pojawiający się później w ciąży może nie mieć żadnego wpływu.
Co oznacza syndrom zespołu owodniowego dla mojego dziecka?
Istnieje złożona lista potencjalnych problemów związanych z tym warunkiem. Niektóre z nich są stosunkowo niewielkie, podczas gdy inne są bardzo złożone, a nawet potencjalnie śmiertelne. Oto niektóre potencjalne efekty tego:
- Pierścienie zwężające lub utrata części lub całych cyfr (palce i palce)
- Pierścienie zwężające lub utrata części lub całych kończyn (rąk i nóg)
- Ekstremalny obrzęk części ciała poza zespołem
- Dłonie klubowe lub stopy klubowe (drastyczne obracanie dłoni lub stóp)
- Rozszczep wargi i / lub podniebienia (rozcięcie w wardze lub podniebieniu)
- Deformacje twarzy
- Deformacje kręgosłupa
- Thoracoschisis (zwężenie ściany klatki piersiowej)
- Zaburzenia ściany brzucha
- Encephalocele (wada cewy nerwowej, w której część mózgu wydostaje się przez czaszkę)
- Anencephaly (wada cewy nerwowej, w której brakuje części mózgu i czaszki)
- Zwężenie pępowiny (odcięcie dopływu krwi do pępowiny, czyli dziecka, jest odcięte)
- Zespół kończyn-ściany-ściana (połączenie problemu obejmującego kończyny, a zazwyczaj klatka piersiowa lub brzuch dziecka)
Potencjalne problemy z ciążą
Podczas gdy twoje obawy dotyczące twojego dziecka są najważniejsze, istnieją pozytywne wieści, że nie jest to coś, co zazwyczaj zmienia długość twojej ciąży. Większość matek nie ma dodatkowego ryzyka dla siebie ani swojej ciąży. Chociaż może istnieć niewielkie ryzyko porodu u dziecka nieco wcześniej niż przed terminem.
Jedną z kwestii, które mogą nie być odpowiednio rozwiązane, byłby społeczny i emocjonalny stres związany z urodzeniem dziecka z komplikacją tak złożoną, jak ta.
Ponadto, gdy patrzysz na fakt, że nie ma wielu innych dzieci, które mają te problemy, znalezienie wsparcia od rodziców, którzy byli w twojej sytuacji, może nie być tak proste, jak byś miał nadzieję.
Istnieją pewne zasoby online i historie z innych rodzin, które przeszły przez tę sytuację, wielu z nich chce się z tobą podzielić. Choć problem może być taki, że nie będziesz w stanie znaleźć kogoś z takimi samymi warunkami, biorąc pod uwagę szeroki zakres możliwości. Jeśli jesteś w stanie dostać się do jednego z ośrodków płodowych, które wykonują zabieg chirurgiczny w leczeniu zespołu pasma owodniowego, mogą one mieć lepiej wbudowaną sieć wsparcia.
Wobec braku innych osób, które przeżyły identyczne okoliczności, może pomóc rozmowa z profesjonalistami zajmującymi się rodzicami w kryzysie. Twój lokalny perinatolog lub oddział intensywnej terapii noworodków może mieć listę zasobów, nawet zanim urodzi się Twoje dziecko.
Czynniki ryzyka
Podobnie jak w przypadku wszelkich powikłań w czasie ciąży, często szukamy przyczyny, dla której tak się stało. Prawda jest taka, że wciąż próbujemy ustalić dokładną przyczynę zespołu zespołu owodniowego, który komplikuje spojrzenie na czynniki ryzyka. Jest to jeszcze bardziej skomplikowane, ponieważ jest tak rzadkie. To powiedziawszy, mamy pewne wskazówki na temat tego, co może zwiększyć ryzyko tego rzadkiego komplikowania.
Jedno z badań dotyczyło bardzo niewielkiej liczby kobiet, ale okazało się, że u tych, u których przed operacją macicy występowała większa częstość występowania zespołu pasa owodniowego. Inne badanie dotyczyło ryzyka powikłań po pobraniu próbek kosmówki kosmówki (CVS). Jest to inwazyjny test genetyczny, w którym niektóre kosmówki kosmówki są usuwane w celu ustalenia warunków genetycznych u dziecka. Hipoteza jest taka, że nakłucie worka owodniowego w celu otrzymania materiału powoduje pojawienie się opasania. Pojawia się również pytanie, czy to samo ryzyko wiązałoby się z amniocentezą , wykonaną później w czasie ciąży.
Było jeszcze jedno małe badanie, które wykazało, że nastąpił wzrost zespołu pasma owodniowego, gdy matka była wystawiona na działanie leku Misoprostol w bardzo wczesnej ciąży. Jest to zwykle podawane w celu wywołania aborcji, a nie zwykłego leku dla kobiet w ciąży.
Istnieją również potencjalne czynniki ryzyka, które są znane z powodowania wielu rodzajów wad wrodzonych i problemów w ciąży, które należy w miarę możliwości zmniejszyć lub wyeliminować. To obejmuje:
- Palenie w czasie ciąży
- Zażywanie narkotyków w ciąży
Skąd miałbym wiedzieć, czy moje dziecko miało syndrom zespołu owodniowego?
Zespół zespołu owodniowego zwykle znajduje się w ultrasonografii, ale zwykle dopiero po dwunastym tygodniu ciąży. Technik USG będzie mógł zidentyfikować obszary do dalszych badań. Zwykle powoduje to konieczność przeprowadzenia dodatkowych badań lub bardziej dogłębnych badań ultrasonograficznych lub potencjalnie MRI. Rezonans magnetyczny byłby również przydatny do oceny, ile zostało dokonanych szkód. Inne testy, które można zamówić, obejmują:
- Ukierunkowany ultrasonograf (3D)
- Badanie przepływu krwi Doppler
- Echokardiogram płodu
Zapobieganie
Obecnie nie ma żadnego sposobu zapobiegania zespołowi owodniowemu. Chociaż widzimy, że niektóre z tych przypadków mogły wymagać inwazyjnych testów prenatalnych, takich jak badanie kosmówki kosmówki (CVS), liczba kobiet wybierających badania inwazyjne spadła dramatycznie, ponieważ dostępne są mniej inwazyjne testy.
Istnieją również ogólne zalecenia dotyczące zdrowej ciąży, których można przestrzegać w celu zapewnienia najlepszego rozwiązania w zakresie zmniejszania wad wrodzonych. Zwykle jest to częścią preconceptional care .
Jak poważne będą problemy?
Nasilenie powikłań zespołu owodniowego zależy od różnych czynników. Obejmuje to jak wcześnie w ciąży nici przyczepiły się do części ciała lub się poluzowały. Im wcześniej zajdzie ciąża, tym bardziej złożone będą problemy.
Leczenie
Istnieją dwa potencjalne sposoby leczenia zespołu opaski owodniowej: przed urodzeniem za pośrednictwem chirurgii płodowej i po urodzeniu z różnymi operacjami i terapiami. W zdecydowanej większości przypadków zespół pasma owodniowego zwykle nie da się wyleczyć aż do porodu. Zwykle w tym momencie pojawia się jedynie dbałość o objawy i leczenie, aby leczyć szkody, które mogły już wystąpić. Może to obejmować fizykoterapię, chirurgię ortopedyczną, chirurgię jamy ustnej i szczękowo-twarzowej, a nawet opiekę paliatywną. Zastosowane terapie i zabiegi będą zależeć od tego, jakie części ciała zostaną dotknięte oraz od ciężkości uszkodzeń.
W kilku ośrodkach w Stanach Zjednoczonych przeprowadza się nowe zabiegi chirurgiczne w celu leczenia niektórych przypadków zespołu owodniowego podczas ciąży. Chociaż nie każdy przypadek jest odpowiedni do zabiegu chirurgicznego, jest to dyskusja, którą należy przeprowadzić ze specjalistą. Chirurgia płodowa zazwyczaj wymaga podróży do jednego z tych ośrodków w celu leczenia i operacji. To może, ale nie musi oznaczać, że będziesz musiał pozostać blisko centrum, dopóki nie urodzisz.
W chirurgii płodowej w macicy umieszcza się narzędzie w kształcie długopisu. Służy do rozbicia zespołu, aby uwolnić zespół z kończyny lub części ciała. Czasami wyniki są dramatyczne, a jeden z nich mówi, że natychmiast po użyciu lasera w celu usunięcia zespołu z nogi dziecka, noga zmieniła kolor na różowy, gdy przywrócono przepływ krwi.
Kontrowersje i ryzyko związane z operacją płodową
Zastosowanie chirurgii płodowej w leczeniu zespołu owodniowego nie jest pozbawione kontrowersji. Dwa najczęstsze rodzaje operacji obejmują usunięcie opaski zagrażającej pępowinie, która bez zabiegu najprawdopodobniej umrze; lub usunięcie opaski, aby zapobiec amputacji kończyny.
Ryzyko operacji obejmuje zakażenie, powikłania ze znieczulenia, przedwczesne porody i inne komplikacje. Ryzyko to może być śmiertelne i oznacza, że nie wszyscy wspierają operację płodową, aby uratować kończynę, ponieważ, chociaż trudne, amputacja kończyny nie jest śmiertelna. Są to kwestie etyczne pomiędzy rodzicami, praktykami i komitetami etycznymi różnych szpitali.
Nie przeprowadzono wielu operacji ani badań, ale niewielkie badania, które zostały wykonane, wykazują obiecujący wskaźnik sukcesu około 50 procent. To nie brzmi jak wielki wskaźnik sukcesu, ale biorąc pod uwagę eksperymentalny charakter operacji płodowej i dodatkowe ryzyko związane z koniecznością kontynuowania ciąży, jest to uważane za wysoki wskaźnik sukcesu. Mamy nadzieję, że im więcej operacji zostanie wykonanych, tym wyższy wskaźnik sukcesu. Zależy to od znalezienia optymalnych przypadków, ale także od udoskonalenia procedury i opieki po zabiegu.
Czy to się powtórzy?
Jeśli doświadczasz tego podczas ciąży, możesz się zastanawiać, czy to się powtórzy w przyszłej ciąży. Jest to uważane za nie powtarzający się zespół, co oznacza, że prawdopodobnie nie powtórzy się ponownie. Chociaż oczywiście możesz uniknąć potencjalnych czynników ryzyka lub złagodzić lub zmniejszyć występowanie tego zjawiska, możesz być w stanie zapewnić sobie spokój ducha.
Inne nazwy
Istnieje wiele nazw, które można nazwać zespołem zespołu owodniowego. Obejmują one:
- Zespół sekwencji owodniowej
- Pasy owodniowe
- Zespół pierścienia skurczowego
- Paski Streetera
- Sekwencja ADAM
> Źródła:
> Zespół zespołu owodniowego. Centrum ds. Obaw o płód w Szpitalu Dziecięcym w Wisconsin. http://www.chw.org/medical-care/fetal-concerns-center/conditions/infant-complications/amniotic-band-syndrome/
> Zespół zespołu owodniowego. Krajowa Organizacja ds. Rzadkich Chorób (NORD). https://rarediseases.org/rare-diseases/amniotic-band-syndrome/
> Barzilay E, Harel Y, Haas J, Berkenstadt M, Katorza E, Achiron R, Gilboa Y. Prenatalna diagnoza zespołu zespołu owodniowego - czynniki ryzyka i objawy ultrasonograficzne. J Matern Fetal Neonatal Med. 2015 luty; 28 (3): 281-3. doi: 10,3109 / 14767058.2014, 915935. Epub 2014 22 maja.
> Cignini, P., Giorlandino, C., Padula, F., Dugo, N., Cafà, EV i Spata, A. (2012). Epidemiologia i czynniki ryzyka zespołu pasa owodniowego lub sekwencji ADAM. Journal of Prenatal Medicine , 6 (4), 59-63.
> Javadian P, Shamshirsaz AA, Haeri S, Ruano R, Ramin SM, Cass D, Olutoye OO, Belfort MA. Wyniki okołoporodowe po uwolnieniu fichoskopowym pasów owodniowych: jednoośrodkowe doświadczenie i przegląd piśmiennictwa. Ultrasound Obstet Gynecol. 2013 Październik; 42 (4): 449-55. doi: 10.1002 / uog.12510.