Wychowywanie dziecka ze specjalnymi potrzebami opieki zdrowotnej nie jest łatwym zadaniem. Bez względu na to, jak ciężka lub łagodna może wydawać się niepełnosprawność twojego dziecka na zewnątrz, niewątpliwie nie jest to, co masz na myśli, kiedy dowiedziałeś się, że masz dziecko.
Jeśli teraz dbasz o dziecko z rozszczepem kręgosłupa, możesz być przytłoczony i zdezorientowany. Prawdopodobnie jesteś także pełen miłości i przytłaczającej potrzeby zrobienia wszystkiego, co w twojej mocy, by dać dziecku jak najlepsze życie.
Chociaż życie w przyszłości może nie być zgodne z oczekiwaniami, możesz sobie z tym poradzić. Dzięki odpowiedniemu wsparciu, informacjom i wskazówkom, ty i twoje dziecko prawdopodobnie przeżyjecie lepsze życie, niż moglibyście sobie wyobrazić, kiedy otrzymaliście diagnozę.
Na początek istnieje kilka podstawowych potrzeb medycznych, na które powinieneś być świadomy i przygotowany. Wiedząc, czego się spodziewać i jak sobie z nimi radzić, ułatwi to na dłuższą metę.
Podstawy spiny Bifida
Jeśli trafiłeś na tę stronę, najprawdopodobniej wiesz przynajmniej trochę o rozszczepieniu kręgosłupa. Krótko mówiąc, istnieją trzy rodzaje rozszczepu kręgosłupa.
- Spina bifida occulta - Jest to najłagodniejsza forma rozszczepu kręgosłupa. W kręgosłupie jest luka, ale z tyłu nie ma otworu ani worka.
- Meningocele - Występuje, gdy na plecach znajduje się worek płynu, ale rdzeń kręgowy nie znajduje się w worku. Zwykle uszkodzenie tego nerwu jest niewielkie lub zerowe w przypadku tego typu rozszczepu kręgosłupa.
- Przerostowa przepuklina - jest to najcięższa postać rozszczepu kręgosłupa. Na poziomie szczeliny w kręgosłupie znajduje się pęcherzyk. Rdzeń kręgowy jest również wepchnięty do płynnego worka na grzbiecie dziecka, co może spowodować poważne uszkodzenie nerwów.
Problemy medyczne związane z rozszczepem kręgosłupa
Obawy dotyczące jelit / pęcherza
Większość dzieci z rozszczepem kręgosłupa ma uszkodzenie nerwów, które prowadzą do pęcherza i jelit. To uszkodzenie nerwu wpływa na to, jak dziecko oddaje mocz i ma wypróżnienia. Chociaż myśl o cewnikowaniu Twojego dziecka może wydawać się początkowo przerażająca, możesz mieć pewność, że tysiące rodziców robi to z powodzeniem każdego dnia. Pielęgniarka lub lekarz Twojego dziecka pokaże ci, jak wykonać tę procedurę i upewnij się, że czujesz się z nią dobrze, zanim odeśle cię do domu.
Zawsze ważne jest, aby dziecko miało wystarczającą ilość błonnika w swojej diecie, aby utrzymać miękkość stolca. Ilość interwencji potrzebna do usprawnienia wypróżnień będzie zależeć od stopnia uszkodzenia nerwu. Niektóre dzieci mogą samodzielnie wykonywać wypróżnienia, podczas gdy inne potrzebują czopków, aby upewnić się, że mogą odejść.
Obawy ortopedyczne
Dzieci z rozszczepem kręgosłupa mogą mieć wiele problemów ze stawami i kośćmi. Ortopeda jest istotną częścią zespołu medycznego Twojego dziecka. Upewnienie się, że zidentyfikowałeś jakieś istotne problemy takie jak stopa końska, przykurcze rdzenia kręgowego i zwichnięcie stawu biodrowego jest ważne, aby można było nimi zarządzać lub poprawiać. Istnieje wiele interwencji, które mogą pomóc w tych warunkach.
Lekarz twojego dziecka prawdopodobnie zaleci fizjoterapię, aby upewnić się, że będzie miała jak najwięcej funkcji w dolnej części ciała. Jeśli nie znasz się dobrze na rozszczep kręgosłupa, możesz uwierzyć, że każdy, kto go posiada, jest na wózku inwalidzkim. Tak jednak nie jest. Wiele dzieci i dorosłych z rozszczepem kręgosłupa może chodzić lub poruszać się bez wózka inwalidzkiego.
Czasem ortotyki są konieczne, aby pomóc mięśniom w kończynach dolnych ustabilizować się. Zespół opieki zdrowotnej Twojego dziecka pomoże ustalić, czy będzie on korzystny. Inne dzieci nie mogą używać swoich dolnych kończyn i mogą potrzebować wózka inwalidzkiego.
Dzieci w wieku 18 miesięcy mogą zacząć korzystać z wózka inwalidzkiego, jeśli uzna to za konieczne i bezpieczne.
Zdrowie skóry
Kiedy dzieci (lub dorośli) mają zmniejszone wykorzystanie części ciała, są narażeni na ryzyko uszkodzenia skóry. W przypadku ciągłego ucisku na jedną część ciała łatwo jest podrażnić skórę i rozwinąć się odleżyny. Mogą one zacząć się rozwijać w ciągu zaledwie dwóch godzin.
Ważne jest codzienne kontrolowanie skóry dziecka pod kątem oznak presji lub podrażnienia. Będziesz chciał poszukać:
- Czerwone plamki, które nie znikają po 10-15 minutach
- Siniaki
- Zadrapania
- Cięcia
- Pęcherze
- Burns
Jeśli zauważysz którąś z tych rzeczy na skórze Twojego dziecka, skontaktuj się z jej pracownikiem służby zdrowia. Mogą być potrzebne specjalne opatrunki lub zabiegi, aby pomóc w gojeniu się skóry.
Jeśli Twoje dziecko jest ruchliwe, upewnij się, że nie ciągnie za nogi / nogi ani nie powoduje tarcia w żadnej części ciała. Te powtarzające się ruchy, które powodują tarcie na skórze, mogą szybko doprowadzić do uszkodzenia skóry. Rany te mogą łatwo ulec zakażeniu, dlatego należy zwrócić się o pomoc lekarską, jeśli zauważy się, że u dziecka rozwija się ten rodzaj uszkodzenia skóry.
Jeśli masz nawyk sprawdzania skóry co najmniej raz dziennie i uczysz swoje dziecko odpowiednich technik przenoszenia, gdy dorosnie na tyle, aby samodzielnie się poruszać, nie jest trudno zapobiec uszkodzeniu skóry.
Wodogłowie
Około 80 procent dzieci urodzonych z rozszczepem kręgosłupa ma również stan medyczny zwany wodogłowiem. W terminach laika jest on często nazywany "wodą w mózgu", chociaż nie jest to całkowicie dokładny opis. Wodogłowie jest nadmierną ilością płynu mózgowo-rdzeniowego (CSF) w mózgu. Dzieci z wodogłowiem często poddają się zabiegowi chirurgicznemu polegającemu na umieszczeniu urządzenia zwanego zastawką komorowo-otrzewnową (VP), czyli po prostu rurką biegnącą od komór mózgu do przestrzeni otrzewnowej w jamie brzusznej. Pozwala to na spływanie płynu z mózgu do jamy brzusznej, gdzie jest on wchłaniany przez organizm.
Środki ostrożności lateksowe
Wiele dzieci z rozszczepem kręgosłupa ma uczulenie na lateks lub musi zachować ostrożność na lateksie, ponieważ alergia na lateks może się rozwinąć w dowolnym momencie. Lateksowe alergie najczęściej rozwijają się z powodu częstego kontaktu z produktami zawierającymi lateks. Ze względu na konieczność wykonywania cewnikowania (z materiałami zawierającymi lateks) kilka razy dziennie, każdego dnia wiele osób z rozszczepem kręgosłupa kończy się alergią lub nadwrażliwością na lateks.
Jeśli masz dziecko z rozszczepem kręgosłupa, musisz zdawać sobie sprawę z objawów reakcji alergicznej. Ponieważ może się powoli rozwijać z biegiem czasu, musisz wiedzieć, co oglądać.
Typowe objawy reakcji alergicznej obejmują:
- Swędzenie
- Zaczerwienienie / podrażnienie skóry
- Kichanie i / lub katar
- Swędzące załzawione oczy
- Kaszel
- Ochrypły głos
- Świszczący oddech lub duszność
Ciężka reakcja alergiczna nazywana anafilaksją może również rozwinąć się w dowolnym momencie. Do objawów anafilaksji należą:
- Trudności z oddychaniem
- Pęcznienie warg i języka
- Zawroty głowy
- Zamieszanie
- Spadek ciśnienia krwi
- Wymioty
- Bełkotliwa wymowa
- Utrata przytomności
Jeśli zauważysz objawy reakcji alergicznej, natychmiast skontaktuj się z lekarzem. Jeśli uważasz, że Twoje dziecko może reagować anafilaktycznie, zadzwoń pod numer 911 lub poszukaj natychmiastowej pomocy medycznej.
Chirurgia
Dzieci z przepukliną oponowo-rdzeniową - najcięższa postać rozszczepu kręgosłupa - zwykle wymagają operacji. W niektórych okolicznościach może to być wykonywane w macicy, podczas gdy matka nadal jest w ciąży. Tego typu zabiegi nie są powszechne, więc nie wszędzie jest to możliwe. Inne dzieci będą potrzebowały zabiegu po porodzie. Po uzyskaniu diagnozy o rozszczepieniu kręgosłupa lekarz omówi z pacjentem możliwe opcje chirurgiczne i określi, czego dziecko będzie potrzebować, jeśli w ogóle.
Słowo od Verywell
W obliczu rozpoznania przez dziecko rozszczepu kręgosłupa może być bardzo przerażające i przytłaczające, ale nie musi tak być. Zazwyczaj jest to możliwy do opanowania warunek, o ile jesteś poinformowany i przygotowany. Ważne jest, aby pamiętać, że Twoje dziecko jest najpierw dzieckiem. Nie jest zdefiniowana przez jej diagnozę ani nie musi być przez nią poważnie ograniczona. Jeśli nie poczujesz się w ten sposób jak rodzic, to jest OK. Daj sobie czas na radzenie sobie, cierpienie lub pogodzenie się ze zmianą kierunku, którą podjął twoje życie. Jako matka dziecka o specjalnych potrzebach, wiem, że to nie jest łatwa droga. Na szczęście mam również możliwość poznania, jak piękne może być. Przede wszystkim kochaj swoje dziecko i rób, co możesz, aby dać mu jak najlepsze życie.
> Źródła:
> Potrzeby i pielęgnacja jelita / pęcherza - spinabifidaassociation.org. http://spinabifidaassociation.org/find-support/resource-directory/bowel-and-bladder-needs-and-care/.
> CDC. Fakty | Spina Bifida | NCBDDD | CDC. Centra kontroli i zapobiegania chorobom. https://www.cdc.gov/ncbddd/spinabifida/facts.html. Opublikowano 17 października 2016 r.
> Arkusz informacyjny o Hydrocephalusie Narodowy Instytut Neurologicznych Zaburzeń i Udaru. https://www.ninds.nih.gov/Disorders/Patient-Caregiver-Education/Fact-Sheets/Hydrocephalus-Fact-Sheet.
> Alergia na lateks naturalny kauczuku - spinabifidaassociation.org. http://spinabifidaassociation.org/project/natural-rubber-latex-allergy/.
> Ortopedyczne potrzeby i opieka - spinabifidaassociation.org. http://spinabifidaassociation.org/find-support/resource-directory/orthopedic-needs-and-care/.